onsdag 21 augusti 2013

"Är du redo att bli smärtfri?"

Det var den frågan min nye läkare ställde mig i höstas när jag var på mitt första besök hos hans smärtklinik i Piteå. En ytterst legitim fråga och jag hade redan innan läkarbesöket oroat mig för just detta faktum. Tänk om han kunde göra frisk? Hur i helvete skulle det påverka mitt liv? Otroligt positivt men samtidigt fruktansvärt plågsamt skulle visa sig vara sanningen.

Jag talar inte om min smärta egentligen, den huvudsakliga anledningen är att jag har jobbat hårt för att inte bli identifierad som sjuk, jag har inte velat bli min sjukdom. Hittade via en kompis en väldigt intressant artikel som bara stärkte mig i min tro att man ska försöka undvika att stämplas som hon som har ont. Sedan är oförklarlig smärta bland den värsta diagnosen du kan få för vad är mer luddigt än att vara en kvinna som har ont?

Så jag har hållit min värk för mig själv, endast de närmaste mitt liv som delat min vardag har haft en aning om hur jag egentligen har mått. Även om många är de som sett mig stoppa stoppa i mig piller och sedan fortsatt som vanligt. För det är så jag försökt ta mig vidare, genom att pillerknarka. Först tar man tabletter mot smärtan och sedan tar man tabletter mot biverkningarna av de första tabletterna.

Det har varit min tysta vardag i över 12 år. Nu när jag inte längre behöver definiera mig som en person med kronisk värk så har jag nått fram till att jag faktiskt kan prata om smärtan. För nu vet jag att jag inte måste leva resten av mitt liv drogad och begränsad.

Men kroniskt smärta är fortfarande ett område inom svensk läkekonst som inte får den uppmärksamhet det förtjänar. Jag gör en del för att upplysa men inte fullt ut. Jag måste bestämma mig för om min fullständiga berättelse verkligen kan spridas eller om den är för personlig.

Hösten 2000 var då det hela började. Jag var en tredjeårsstudent på civilingenjörsprogrammet och gjorde mitt allra bästa för att ta itu med både gamla och nya kurser. Jag skaffade mig nya studiekamrater för att uppnå bättre resultat. Och jag gick på de två Philmvisningarna i veckan. Philm är mer än studentbio, det är en social tillställning som jag under flera år gick på - i huvudsak med mina datakillar som försåg mig med sällskap, min veckodos av UNO samt alla rosa mentos de köpte.

Gladiator blev mitt fall (eller jag tror det var så i alla fall, åtminstone har mitt minne kopplat samman filmen med värken), den filmen har två ormscener i sig och den ena skrämde slag på mig och återupplivade mina gamla mardrömmar. Man stoppar inte ner ormar under täcket ens om man vill mörda någon i Romarriket! Så gör man bara inte!

Efter den filmen började jag sova dåligt och sedan kom huvudvärken, den som bara blev värre och värre och aldrig ville gå över. Så jag blev stamkund på vårdcentralen. Och jag har varit en exemplarisk patient under alla dessa år, jag har prövat varenda idiotiska behandlingsmetod som föreslagits, jag har gått med på den ena absurda undersökningen efter den andra. Så nej, det finns inga defekta blodkärl i min hjärna. Nej jag gnisslar inte tänder i sömnen.

Jag har bytt läkare minst fem gånger och för varje ny läkare fått gå igenom samma process där de ska testa precis allt men sedan i slutändan gör precis som sin föregångare och bara skriver ut medicin åt mig. Jag har gått till att få ransonera med mina piller till att slutligen få så pass mycket utskrivet att jag vågar ta mitt knark varje gång jag haft ont och inte behövt oroa mig för om de ska räcka till nästa uttag. Jag har testat den ena narkotikaklassade medicinen efter den andra och sökt mig fram till vilken medicin där kombinationen biverkningar/smärtstillande effekt är uthärdlig.

Efter att Norrbottens landsting ändrade riktlinjer när det gäller utskrivande av narkotikaklassad medicin tvingades jag dock tillfälligt bli bråkstake som ringer och skäller ut en godtycklig sjuksköterska en fredag eftermiddag för att hon inte kan få tag i min läkare som har skrivit ut en förpackningsstorlek som inte existerat och mer eller mindre tvingat en läkare som inte känner mig att skriva ut ett nytt recept. Min läkare hittade sedan ett kryphål runt för att jag inte skulle behöva begära nytt recept hela tiden.

Men tiden började rinna ut, med en läkare som med stormsteg närmade sig pensionsåldern och tanken på att behöva bryta in ännu en idiotisk läkare som inget kan så hittade jag en slump ett reportage om en smärtklinik. Jag tvekade men tog till slut kontakt. Han verkade övertygad om att kunna göra mig smärtfri så jag bokade in en tid och vi satte oss i bilen. Var fanns då denna magiska lösning? I Piteå.. endast några mil bort - i mitt eget landsting!

Redan efter första behandlingen märkte jag skillnad, jag blev dock inte magiskt botad efter de första försöken men nog gjorde det skillnad. På bara några veckor gick jag från att vara beroende av medicin i stort sett dagligen till att kanske bara behöva ta piller någon gång i veckan. Ironiskt nog känner ingen till den här behandlingen.

För det var nog inte bara mentalt som jag inte var redo att bli smärtfri, min kropp verkar inte hantera det så bra heller då jag drabbats av den ena småkrämpan efter den andra under vintern och våren. Och i stort sett varje gång har jag träffat en ny läkare på vårdcentralen (min ordinarie läkare har börjat trappa ned och är svår att få tid hos) och hela tiden får jag dra min historia på nytt. Att det finns en Smärtklinik i nästa stad mitt emot sjukhuset verkar vara en väl bevarad hemlighet.

Problemet är förstås att jag betalat ett högt pris för alla mina smärtfyllda år, de har försvårat min vardag, mina studier, mitt arbete, mitt umgänge med andra människor, kommunikation med min egna familj (nackdelen att inte prata om sin värk hela tiden är att inte en jävla kotte kommer ihåg att man är sjuk). Även om jag inte visat det utåt så har smärtan ändå styrt 12 år av mitt liv.

Så det känns som om livet 2.0 har börjat, men mina stulna år kan jag inte få tillbaka och det hatar jag verkligen. Det gör mig arg och ledsen på samma gång. Jag vill ge någon skulden, jag vill hata! Men det finns ingen. När jag nyligen var till läkaren för min ömma fot och nämnde just att det var surt att ha blivit snuvad på 12 år och fick det käcka svaret: "ja, men det kunde varit värre, det kunde varit 30 år". På fullaste allvar, jag var redo att strypa henne.

Jag var 21 år när min värk började, jag har alltså tillbringat nästan all tid mellan 20 och 30 kraftigt medicinerad. Det är under den tiden de flesta av oss är med om stora livsförändrade händelser. För den stora majoriteten innebär det inte att sitta på föreläsning och hallucinera på grund av sin medicin.

Livet 2.0 då? Jag har börjat göra saker igen som var en stor del av min vardag, jag har åkt skidor, jag har orienterat, jag har börjat kunna leva ut igen. Jag vågar planera saker utan att veta att smärtan lurar runt hörnet, redo att förstöra allt. Jag vågade börja drömma igen.

För jag är en drömmare, i min enorma fantasi har alltid funnits avancerade utsvävningar. Jag spelar ut olika möjliga scenarior i mitt huvud, ibland skrämmande nära det som faktiskt sedan händer. Men att ha ont fick mig att sluta drömma, att sluta hoppas. Det var som om någon pausade mitt liv.

Ändå har jag under de här åren faktiskt vågat släppa in folk i mitt liv (och kastat ut ännu fler, vissa idioter borde man inte släppt in från första början..). Jag blev sambo och jag gifte mig. Fast även där har förstås värken gjort sitt. Om man inte vet om man kommer må bra på sin egen bröllopsdag, vill man verkligen planera för en stor fest?

Och vänner har såklart inte kommit tillbaka, det som en gång är borta, den tillit som en gång är skadat återvänder inte bara sådär. För samtidigt som jag levt med värken som min förtrogne så har folk runt omkring mig förstås gått vidare med sina liv åt andra håll. Bara för att min tillvaro varit pausad så har inte andras varit det.

Men överlag samarbetar inte min kropp ändå, det är som om en lömsk djävul bara sitter och väntar på hur den ska fucka mig härnäst. Att anmäla sig till och planera inför 5-dagars var en stor grej för mig, det var länge sedan jag gett mig in på något så långsiktigt, och sedan gick det som det gick, två ynkliga etapper och sedan en trasig fot.

Fast svullnaden la sig ju, det onda släppte, så jag gjorde orienterarvarianten och tejpade på. Det kändes som en vändning på medel-DM på Seskarö, kanske var det inte så illa trots allt. Höstsäsongen var inte körd när allt kom omkring. Så jag planerade vidare och drömde framåt. Tränade på för att inte bli stillasittande (som hände mig när jag skadade mig som junior). Anpassade mig, tejpade fötterna, gick och joggade runt. Allt för att fortsätta orientera.

Så fick jag till slut träffa en sjukgymnast, han klämde och ojade sig. Det där såg inte bra ut. Träning bra men springa dumt. "Nu gäller det att vara smart." Orienterare är envisa jävlar som vill fortsätta om vi så ska krypa i mål blödande. På icke-orienterarspråk kallas det idioti..

Därför har jag idag under eftermiddagen lämnat återbud till både lång-DM och DM-stafetten. Min kropp sviker mig igen så nu är det slutsprunget på minst en månad, med lite tur kan jag fortfarande runda av årets säsong med 25-mannakorten i oktober. 

Men för nu så är det mest bara, orka bry sig? Varför försöka planera för framtiden när kroppen står redo att svika vilken sekund som helst? Jag är fortfarande en duktig patient, jag har fått ny hemläxa och jag kommer göra den.

Det här var mitt comeback-år, mitt sista år som senior. Jag tror det får sammanfattas med att det faktiskt inte varit en speciellt bra comeback.

Inga kommentarer: